Fundacja ALEKlasa – wspieramy edukację i rozwój dzieci w spektrum autyzmu

5 days ago

To była jedna z najciekawszych rozmów, które przeprowadziłam – i to nie tylko w ramach serii "Rozmowy w spektrum autyzmu".
Ewa Furgał jest osobą tak niezwykle fascynującą, inteligentną, mającą ogromną wiedzę, ale także tak po prostu ciepłą i przesympatyczną, że mogłabym z nią rozmawiać bez końca ❤
Mam to szczęście Ewę znać i przyjaźnić się z nią, jest dla mnie ogromnym autorytetem w temacie spektrum autyzmu – niezmiennie się od niej uczę! ❤

Podczas rozmowy mówimy o książce autorstwa Ewy, "Dziewczyna w spektrum" (link do rozmowy w komentarzu 👇)

👉 "W kolejnym odcinku Rozmów w spektrum autyzmu – "Dziewczyna w spektrum" – rozmowa z autorką Ewą Furgał, autorką bloga Dziewczyna w spektrum i założycielka Fundacji Dziewczyny w Spektrum.

Wyjątkowa rozmowa z wyjątkową osobą! Serdecznie zapraszamy! 🙂

Rozmawiają Izabela Hnidziuk-Machnica (Fundacja Aleklasa) i Ewa Furgał (Fundacja Dziewczyny w Spektrum).
A poniżej recenzja książki, napisana przeze mnie 😉
RECENZJA książki „DZIEWCZYNA W SPEKTRUM” ❤️
Niech Was nie zmyli tytuł, bo to nie jest książka TYLKO o dziewczętach i kobietach w spektrum autyzmu. Powiem więcej – jest to książka, którą powinny przeczytać nie tylko kobiety w spektrum, ale:
każda osoba w spektrum autyzmu
każdy rodzic dziecka w spektrum autyzmu
każdy specjalista pracujący z dziećmi / dorosłymi w spektrum autyzmu
każdy nauczyciel
i każdy kto interesuje się człowiekiem w ujęciu bardzo szeroko rozumianej neuroróżnorodności oraz różnic kulturowych
W pewnym sensie to nawet nie jest książka tylko o spektrum autyzmu. Nie wiem jak to się Ewie udało, ale stworzyła książkę, która nie pozwala spojrzeć na człowieka inaczej niż przez pryzmat szeroko rozumianych różnorodności – nie diagnoz, nie trudności, nie neurotypowości czy nawet faktu bycia w spektrum. Ewa zwraca uwagę na potrzebę spojrzenia na drugiego człowieka po prostu z szacunkiem dla jego / jej potrzeb, z ciekawością i otwartym umysłem na dużo szerszy kontekst, który każdą jednostkę kształtuje.
Samo spektrum autyzmu jest w książce przedstawione w sposób niezwykle poukładany i usystematyzowany – czyli właśnie tak, jak Ewa lubi najbardziej. Zaczynamy od historii i cofamy się naprawdę daleko w przeszłość, poznajemy pierwsze opracowania naukowe, które w wielu przypadkach przez dziesięciolecia pozostawały niemal niezauważone. Dowiadujemy się także, dlaczego społeczno-kulturowe uwarunkowania spowodowały, że praktycznie pominięto dziewczęta i kobiety w procesie diagnozowania spektrum autyzmu oraz dlaczego nawet teraz brak spojrzenia z dużo szerszej perspektywy na kwestię diagnozy zaburza faktyczny obraz liczby dziewcząt i kobiet w spektrum.
Ta książka to także podróż przez życie autorki. Ewa z uderzającą szczerością i odwagą opowiada o swoich najtrudniejszych, a często wręcz traumatycznych przeżyciach, wplatając swoją historię w opowieść o spektrum autyzmu, dzięki czemu spektrum staje się czytelnikowi „bliższe”, jakby bardziej namacalne, co nie znaczy, że mimo wszystko nie pozostaje zagadką. Zagadką, ponieważ sama Ewa stale podkreśla, że to jest jej historia, a każda osoba w spektrum ma przecież inną. Jednak bez wątpienia bardzo przybliża czytelników do zrozumienia specyfiki spektrum autyzmu, podpowiada, zwraca uwagę na pewne aspekty, apeluje o szacunek dla indywidualnych potrzeb, gdyż właśnie to tak de facto wpływa na mnogość ewentualnych trudności dzieci i dorosłych w spektrum autyzmu. Ewa prosi, by nie oczekiwać od osób w spektrum, by przepraszali za ich autyzm – nie powinno to mieć miejsca w świecie, w którym podobno dostrzega się wartość w tym, że każdy z nas jest inny. Wartość tej inności niestety nadal podlega gradacji, co znacząco wpływa na życie osób w spektrum – zaczynając już od samego procesu diagnostycznego lub nawet jego braku, bo przecież „dziewczynki i kobiety rzadziej są w spektrum”. Ewa rozprawia się ze stereotypami na temat spektrum autyzmu równocześnie podkreślając jak wciąż są nad wyraz mocno zakorzenione w społecznej świadomości.
Jest to książka, którą polecamy z całego serca! Ukłony dla autorki za tak usystematyzowane podejście do niezwykle szerokiego tematu, a równocześnie zadbanie o to, by nie stała się „zbyt naukowa”. Książkę czyta się niemal na jednym wdechu, chłonąc każde zdanie jako to najważniejsze z całej książki.
Bo właśnie taka jest „Dziewczyna w spektrum” – nie ma lepszych, gorszych, czy ważniejszych lub mniej ważnych rozdziałów – każde zdanie jest najważniejsze! Jeszcze raz polecamy, a Ewie gratulujemy 😊❤️
Izabela Hnidziuk-Machnica, Psycholog, spektrum autyzmu … Zobacz więcejZobacz mniej

Fundacja ALEKlasa – wspieramy edukację i rozwój dzieci w spektrum autyzmu

5 days ago

Za Nasz Rzecznik 🙏

"• Nie znajduje logicznego uzasadnienia proponowany przez resort rodziny zapis o orzekaniu na minimalny okres 7 lat, jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia osoby z niepełnosprawnością nie rokuje poprawy. W takim wypadku orzeczenie powinno być wydawane na stałe.
• Orzeczenia na stałe – a nie „na okres nie krótszy niż 7 lat” – powinny otrzymywać nie tylko osoby z rzadkimi chorobami genetycznymi i zespołem Downa, ale też każda osoba, której stan naruszenia sprawności organizmu został potwierdzony trzykrotnym kolejnym wydaniem orzeczenia o stopniu niepełnosprawności łącznie na okres nie krótszy niż 10 lat.
• Niepełnosprawność dziecka powinno się orzekać się na okres nie krótszy niż 5 lat, nie na proponowane 3 lata. Okres pięciu lat pozwoli lepiej zweryfikować efekty rehabilitacji, włączenia społecznego i stosowanych dotąd środków terapeutycznych. Da lepszy obraz poprawy stanu zdrowia dziecka bądź braku tej poprawy. Skróci kolejki oczekujących na wydanie orzeczenia, ułatwi rodzicom/opiekunom gromadzenie niezbędnej dokumentacji, mniej zakłóci funkcjonowanie rodziny.
W ramach Nasz Rzecznik przesłaliśmy Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nasze, wspólne uwagi do projektu rozporządzenia z dn. 30 kwietnia 2025 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Szczegóły na stronie:
naszrzecznik.pl/uwagi-inicjatywy-nasz-rzecznik-do-projektu-nowelizacji-rozporzadzenia-ws-orzekani… … Zobacz więcejZobacz mniej