Kategoria: Konferencje

„My dwoje z Asem w tle – jak być blisko w relacji obciążonej permanentnym stresem?”

Edyta Leszczyńska poznaliśmy pół roku temu podczas naszej wrześniowej konferencji o szkole.
Doskonale pamiętam ten moment, gdy już na sam koniec, po ostatnim wykładzie Edyta podeszła do nas…
Okazało się, że jest mamą Asa oraz terapeutką par!
Zaiskrzyło 🙂 Edyta to przemiła osoba, niezwykle pomocna, wspierająca i tolerująca moje prośby o drobiazgi, zawsze chętna do działania!
A reszta to już historia!

Podczas tej konferencji przede wszystkim zależało nam na skupieniu się na relacjach w związku.
Związku, któremu stale „coś” przeszkadza, zakłóca spokój, utrudnia komunikację i bezwzględnie testuje…
Nie chcę przez to powiedzieć, że to wspomniane „coś” to tylko i wyłącznie Zespół Aspergera dziecka, bo tak przecież nie jest.
To raczej stale towarzyszący nam rodzicom STRES, który bardzo często rządzi nami uniemożliwiając czerpanie radości z życia i budowania pełnej miłości relacji z partnerem.
Dlatego tak cenny był dla wszystkich rodziców warsztat Edyty, która wskazała na istniejące i możliwe zagrożenia, zwróciła uwagę na konieczność dbania o komunikację, ale także o czas tylko dla siebie, a tym samym na tak potrzebną nam wszystkim regenerację.
Edyta bardzo podkreślała też znaczenie bliskości i intymności w związku wskazując tym samym na zagrożenia jakie wynikają, gdy partnerzy zaniedbają tę sferę w związku.
Bardzo ważne było także wskazanie STRESU również jako zagrożenia nie tylko dla związku, ale także dla całej rodziny.

Bezwzględnie Zespół Aspergera dziecka nie może być najważniejszy – cytując słowa Edyty – „Jednym słowem stres związany z wychowaniem dziecka z Zespołem Aspergera często ogranicza nam umiejętność komunikacji swoich potrzeb, w szczególności związanych z relacją partnerską.
Na pierwszym czele stoi dziecko, a potem my.
Czy tak jest w porządku?
I jak to wpływa na naszego Asa?”.
Stres i niestabilna relacja między rodzicami na pewno źle wpływa na każde dziecko, a na to z ZA szczególnie mocno…
Dlatego to na nas rodzicach spoczywa OBOWIĄZEK zadbania o relację z partnerem, a tym samym o relacje z naszymi dziećmi.
Dbajmy więc!
Izabela Hnidziuk – Machnica

„Praca – marzenie czy obciążenie dla osoby z ZA.”
Jeśli jakiś numer miałby mi się kojarzyć z Ewa Furgał (Dziewczyna w spektrum) to bez wątpienia byłby to numer 1!
Spieszę wytłumaczyć dlaczego :
– była to pierwsza konferencja Ewy z nami
– warsztat Ewy był pierwszym warsztatem w sobotę
– i tym samym był pierwszym wydarzeniem otwierającym całą naszą konferencję
– mimo, że znamy się od jakiegoś czasu, było to nasze pierwsze osobiste spotkanie
(a miałam już w przeszłości przyjemność słuchać jej wykładów)
Mogłabym tak jeszcze wymieniać, ale myślę, ze rozumiecie o co mi chodzi .

Ewa Furgał to osoba, która od zawsze mi imponowała – głównie odwagą w mówieniu o bardzo trudnych, czasem kontrowersyjnych tematach dotyczących osób w spektrum, ale przede wszystkim stylem w jaki to robi.
Ewa, podobnie zresztą jak Marek Stankiewicz, imponuje mi także inteligencją i przenikliwością, a rozmowy z nią to zawsze przyjemność w najczystszej formie.
Natomiast to co nas bezsprzecznie połączyło to niezwykle ważny temat wsparcia osób w spektrum w ich aktywizacji zawodowej, ale także dostrzeżenie konieczności wsparcia w tym temacie również ich przyszłych pracodawców.
I właśnie w tym obszarze widzimy nasze przyszłe wspólne działania.

Warsztat Ewy był jak zawsze merytoryczny, tezy zostały podparte statystykami, ale także doświadczeniami i niezwykle cennym punktem widzenia dorosłych osób w spektrum.
Jednak to co jest ważne to zwrócenie przez Ewę uwagi proporcjonalnie na zagrożenia, ale i na potencjał, na obawy, ale i na nadzieję, a także na przeszkody i tym samym możliwości.
Mistrzostwo świata!

Ewa pokazała, że życie zawodowe dla osób w spektrum może być satysfakcjonujące równocześnie udowodniając, że w dużej mierze zależy ono od otwartości na ewentualne drobne dostosowania przez potencjalnego pracodawcę.
A więc – wszystko zależy od ludzi, czyli tylko i aż tyle…
Ewa – dziękujemy!!!
Izabela Hnidziuk – Machnica

Opis konferencji zacznę nietypowo, bo tym razem nie od początku.
Nie wiem dlaczego, ale jakoś nie mogę nie zacząć od opisu warsztatu, a może raczej bardziej od opisu samej osoby Marek Stankiewicz ( Photography & asperger).
Marek poprowadził arcyciekawy warsztat o roli pasji w życiu osób w spektrum –
„Pasja jako metoda na życie czy przeżycie?”.
Było to niezwykle cenne ponad 150 minut, a my organizatorzy oraz pozostali prelegenci „obwiniamy” Marka za skandaliczne opóźnienie podczas sobotnich warsztatów 🙂
To taki żart oczywiście, a Marek doskonale wie, że nie mamy nic złego na myśli 🙂
Ot, taka nasza konferencyjna anegdota 🙂

Ale teraz na poważnie.
Poznaliśmy Marka niespełna rok temu i dosłownie z miejsca się w nim zakochaliśmy.
Piekielnie inteligentny, nad wyraz przenikliwy i spostrzegawczy, otwarty na inne perspektywy, a więc tym samym chętnie dopuszczający inny punkt widzenia, zakładając tym samym, że nie tylko jedna strona ma zawsze rację.
Mimo, że nasza znajomość jest dość krótka, to mam wrażenie jakbyśmy znali się od lat.
Przedziwnie czasem los kieruje ścieżkami poszczególnych osób i tak ustawia ich drogowskazy, by w pewnym momencie ich drogi się spotkały.
Dlatego też czuję ogromną wdzięczność, że dane mi było spotkać na swojej drodze właśnie Marka.

Jak zawsze wszystko co mówi Marek jest niezwykle przemyślane, wnikliwe, ale i zmuszające do refleksji.
Marek wielokrotnie podkreślał, że pasja w życiu osób z ZA (zarówno dzieci jak i dorosłych) jest niczym powietrze niezbędne im by żyć.
ALE. Pasja jest dla osób w spektrum na samym szczycie ich piramidy potrzeb i bezwzględnie nie można jej deprecjonować, a słowo AKCEPTACJA powinno być w jej kontekście odmieniane przez wszystkie przypadki.
Zauważył jednak, że istnieje ryzyko kiedy ściśle połączyć pasję z pracą zawodową, gdyż istnieje groźba zatracenia się w pasji, gdy staje się ona również źródłem dochodów, co w rezultacie może prowadzić do przykrych konsekwencji.
Pasja to furtka, która zapewnia ucieczkę, gdy osoba z ZA jej potrzebuje, ale też bezpieczna kryjówka.
Nie można zatem tego poczucia bezpieczeństwa deprecjonować i poniżać, trzeba je zaakceptować , zrozumieć i pielęgnować.

To za co szczególnie cenię Marka to sposób w jaki odsłania siebie i swoje trudne czasem doświadczenia, bo wie, że tylko w ten sposób jest w stanie jak najlepiej pomóc rodzicom dzieci w spektrum.
Marek wywołuje do tablicy trudne przykłady, prowokuje innych do dyskusji i zmusza do refleksji, bo zdaje sobie sprawę, że tylko w ten sposób spowoduje, że się zatrzymamy, pomyślimy, zobaczymy inną perspektywę.
Perspektywę naszych dzieci z ZA.
Marek, wielokrotnie mówiłam Ci, że wyjątkowo sobie cenię naszą znajomość, ale im dłużej Cię znam tym ta moja wdzięczność jest większa.
Czapki z głów za to co robisz.
Naprawdę.
Dziękuję
Izabela Hnidziuk – Machnica