Po IV Konferencji 2019 – Iza & Radek

Ostatnią prelekcją naszej marcowej konferencji dla rodziców dzieci z ZA, był wykład mój i Radka, „Pan i Pani są rodzicami – związek z ZA w tle”.
Było to dla nas pod wieloma względami bardzo trudne doświadczenie, ponieważ świadomie postawiliśmy na szczerość i otwartość w mówieniu o naszym związku, o naszych traumatycznych czasem doświadczeniach, o kryzysach w małżeństwie…
Ponieważ to był nasz wykład, nieuczciwe zatem byłoby napisanie jego recenzji.
Dlatego zwróciłam się z prośbą o to do dwóch osób –Marta Iwanowska-Polkowska , która zna nas od kilku lat oraz Edyta Leszczyńska, która o nas jako o parze nie wiedziała nic. Zależało mi właśnie na tym, by podsumowanie naszej prelekcji zawierało te dwie, tak skrajne perspektywy. Marta i Edyta – z całego serca Wam dziękujemy.
Iza i Radek.

„Ostatnim wystąpieniem minionej konferencji było wystąpienie Izy i Radka, czyli założycieli Fundacji Aleklasa i organizatorów konferencji.
Choć znam historię ich małżeństwa, choć wiem przez co jako para musieli przejść nie tylko mierząc się diagnozą swojego Syna AS’a … to słuchanie ich wykładu było dla mnie ważnym przeżyciem, ważnym doświadczeniem.
Dlaczego?
Dlatego, że w ich historii mocno widać t że każdy tzw. dobry związek to „CIĘŻKA PRACA”. Ciężka harówka wypełniona długimi rozmowami, śmiechem i łzami, uważnością na swoje potrzeby i emocje, choć naturalnie nikt nas tego nie uczył, a uczyć się musimy w życiu dorosłym.
Opowieść Izy i Radka przypomniała mi, ale też pewnie przypomniała innym rodzicom, że każdy z nas wchodził w związek z ideałami, marzeniami i planami na przyszłość przewidując raczej kolorowe scenariusze, a nie snując mroczne historie.
I później te marzenia, plany i nadzieje musieliśmy pożegnać – całościowo, czy częściowo mierząc się z diagnozą dziecka, czy dzieci, mierząc się z wyzwaniami codzienności z ZA w tle …
Jako psycholożka bardzo dobrze wiem, że proces żegnania naszych wyobrażeń i marzeń nie jest łatwy, ani nie jest prosty.
Ale z drugiej strony wiem, że jeżeli przejdziemy go razem będziemy mogli stworzyć dojrzały, świadomy i szczęśliwy związek dający naszym AS’om poczucie bezpieczeństwa.
I kluczowe jest słowo „RAZEM” w poprzednim zdaniu.
To słowo „razem” ma nam przypominać, tak jak przypomnieli Iza i Radek, że wszystko w związku trzeba przejść razem, ramię w ramię – może nie zawsze po równo, czy tak samo – ale razem.
Bo to „razem” może stać się źródłem siły i zaufania do mierzenia z kolejnymi wyzwaniami …

Bo gdyby Iza i Radek nie trzymali się razem?
Bo gdyby IZA i Radek nie dali sobie czasu, oddania, uwagi w trudnych momentach?
To czy bym dziś pisała ten tekst?
Czy byłyby konferencje?
Nie.
Bo tak jak organizowanie konferencji wymaga odwagi, tak też BUDOWANIE ZWIĄZKU WYMAGA ODWAGI.
Odwagi, pracy, czułości, słuchania siebie i wybaczania sobie.
Dziękuję Izie i Radkowi, że są – dziękuję Wam, że byliście z nami na tej konferencji.”
Marta Iwanowska-Polkowska

***************************************************

„Podczas ostatniej konferencji jakże emocjonującym i bardzo osobistym przekazem zaskoczył mnie wykład Izy i Radka.
Z pełnym podziwem i oczami pełnymi łez słuchałam pięknej, ale jednocześnie bardzo trudnej historii.
Wiedząc jak trudno jest czasem jednej osobie opowiedzieć o swoich przeżyciach i emocjach, to dzielenie się tym na dużym forum z innymi rodzicami, parami wymaga wielkiej odwagi i dystansu do siebie.
Iza i Radek pokazali nam, że dzielenie się swoją historią, może mieć wielkie znaczenie i „otwierać oczy” pozostałych rodziców na to, że mówienie o szczęściu, ale i o trudnościach, czasem nawet tragediach, jest potrzebne, nie tylko im, wspaniałym założycielom Fundacji, ale także nam, rodzicom Asów.
Dawać wsparcie i zrozumienie – to jest nam rodzicom Asów najbardziej potrzebne.
Iza i Radek mówili o swoich doświadczeniach w relacji, ale sądzę, że wielu z nas mogłoby „podpiąć się” pod niektóre etapy ich związku.
Mówili o ważnych sprawach, takich jak istotne jest wsparcie w trudnościach drugiej osoby, jak ważne jest zrozumienie perspektywy partnera, o poczuciu bezpieczeństwa, o intymności, jakże ważna, ale jak też trudna jest wówczas, gdy świat przesłonięty jest ogromnym smutkiem, czasem traumą.
Mówili też o tym, że jest o co walczyć, i że mimo trudności razem łatwiej jest je przetrwać i budować fajny oparty na zrozumieniu związek.

Wielki szacunek dla Was za Waszą otwartość i piękny wykład o miłości.”
Edyta Leszczyńska

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności, Konferencje, Relacje pokonferencyjne | Możliwość komentowania Po IV Konferencji 2019 – Iza & Radek została wyłączona

Po IV Konferencji 2019 – Beata Chrzanowska-Pietraszuk

Przyszedł czas na podsumowanie kolejnego wykładu naszej marcowej konferencji (24.03.2019).
Beata Chrzanowska-Pietraszuk można pisać dużo dobrego, ale to i tak będzie za mało.
Odkąd ją poznałam stale się zastanawiam jak w takiej jednej drobnej kobiecie jest tyle siły, wiedzy, otwartości i odwagi w pomaganiu rodzinom oraz determinacji w zrozumieniu zarówno dzieci, jak i ich rodziców.
Fakt, że poznałam Beatę i że dołączyła do grona naszych najbliższych zaufanych przyjaciół, odczytuję jako najwyższe wyróżnienie i ogromne szczęście.
Od mojego syna, który ma przyjemność ją znać dodam, że „jest fajna i pomagająca”

Beata jest z nami od naszej pierwszej konferencji w 2016 roku, więc ten marcowy wykład
„I kto tu rządzi? ZA czy MY. O wpływie ZA dziecka na relację w związku rodziców” był zatem jej czwartym.
Każda z jej prelekcji była znakomita, ale chyba wiele osób zgodzi się ze mną gdy powiem, że ta była najlepsza.
„Perfekcyjna”, „Doskonała” – to niektóre z synonimów określających jej wykład i wiem, że możemy tak wymieniać bez końca.
Jednak za bardzo nie wiem jak słowami oddać to co swoim wykładem „zrobiła z nami” Beata…
Kiedyś w jednym z seriali usłyszałam takie słowa „Zmusiłeś ją do myślenia, a to jeszcze gorsze od powiedzenia czegoś wprost!”.
I właśnie to „zrobiła z nami” Beata – zmusiła nas rodziców, pary do myślenia.
Spowodowała, ze wielu z nas uświadomiło sobie, że tak naprawdę jest w zupełnie innym miejscu na drodze do akceptacji inności dziecka, co ostatecznie może źle wpływać na relację z partnerem, a w rezultacie na funkcjonowanie całej rodziny.

W białych rękawiczkach, między wierszami, trochę jakby niezamierzenie i niechcący, ta drobna i delikatna kobieta, zmusiła nas do przyjrzenia się nam samym i zweryfikowania tego czy to co nam się wydaje i co mówimy jest faktycznie tym co czujemy!

Personifikacja Zespołu Aspergera jako pewnego rodzaju kolejnego członka rodziny, który stopniowo przejmuje kontrolę nad życiem całej rodziny – mistrzostwo świata w swojej prostocie.
Ale już uświadomienie obecnym na sali rodzicom, że „zwalanie winy” za kryzysy w związku na ZA dziecka tylko pozornie przykrywa te głębsze kwestie, których czasem doświadczamy jako para – to już istny majstersztyk.
Szukanie winy w ZA dziecka za nasze małżeńskie problemy jest ucieczką na skróty, omijającą sedno problemów i w rezultacie zawsze prowadzi do jeszcze większych komplikacji w funkcjonowaniu całej rodziny.
Beata uświadomiła nam, że nawet po etapie akceptacji i pogodzenia się z diagnozą dziecka może przyjść kolejny etap ponownego rodzicielskiego załamania…
I wiem, że właśnie ta świadomość dla wielu z nas była nad wyraz trudnym i mocnym zderzeniem się z rzeczywistością…

Beata, jeszcze raz bardzo Ci dziękuję, że niezmiennie jesteś z nami i wspierasz nas w naszych działaniach.
I jestem ogromnie wdzięczna, że dane mi było Cię poznać!!

Izabela Hnidziuk-Machnica

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności, Konferencje, Relacje pokonferencyjne | Możliwość komentowania Po IV Konferencji 2019 – Beata Chrzanowska-Pietraszuk została wyłączona

I Dzień Dziecka z Zespołem Aspergera „ZApoznajmy się! Ja mam ZA, a co Ty mASz?”

Link do wydarzenia na Facebooku:

www.facebook.com/events/273769756901604/

Warsztaty podczas dnia dziecka:

https://www.facebook.com/events/847805322245553/

A my już dziś myślimy o naszych wspaniałych i wyjątkowych dzieciach!
Miło nam poinformować o organizowanym przez naszą Fundację
„I Dniu Dziecka z Zespołem Aspergera – ZApoznajmy się! Ja mam ZA, a co Ty mASz?”

Będzie to nasz dzień świadomości o spektrum autyzmu, ale też mamy nadzieję, na czym nam bardzo zależy, integracji

Zdarza się, że zarówno dzieci jak i dorosłe osoby w spektrum doświadczają braku akceptacji, wyśmiewania, a czasem też wrogości i przemocy.
Często jednym z głównych powodów takiego stanu rzeczy jest brak wiedzy i świadomości w społeczeństwie o spektrum autyzmu.
Naszym zdaniem wiele może się zmienić na lepsze, gdy pokażemy, że Zespół Aspergera i autyzm to tylko jedna z cech człowieka, coś co go może czasem wyróżnia, ale nie definiuje i na pewno nie umniejsza jego wartości.
Bardzo zależy nam na podkreśleniu faktu, że tak naprawdę wszyscy się od siebie różnimy, każdy „coś ma” i właśnie ta różnorodność jest czymś, co paradoksalnie łączy nas wszystkich i sprawia, że jesteśmy do siebie podobni.

Całe to ogromne przedsięwzięcie nie byłoby możliwe, bez wsparcia i honorowego patronatu Grzegorza Pietruczuka – Burmistrz Dzielnicy Bielany.
Panie Burmistrzu – bardzo dziękujemy!
Szczególne podziękowania należą się Pani Dyrektor LIX Liceum Ogólnokształcące Mistrzostwa Sportowego im.J.Kusocińskiego, Dorocie Grabiec – Dorota, dziękujemy za wszystko!
Bardzo dziękujemy również Dyrektor CRS Bielany, Pani Annie Szymczak Gałkowskiej za udostępnienie nam hali sportowej

Więcej szczegółów pojawi się już wkrótce, ale już teraz możemy powiedzieć, że zarówno na dzieci, jak i na ich rodziców czeka mnóstwo niespodzianek i atrakcji!

Do zobaczenia w czerwcu!

********************************************************************************

Regulamin

Piknik szkolny –
I Dzień Dziecka z Zespołem Zspergera „ ZApoznajmy się! Ja mam ZA, a Ty co mASz?”, 2.06.2019 Warszawa, Bielany

 

  1. Piknik ma  charakter otwarty  i  przeznaczony  jest  dla  dzieci,  młodzieży  i  osób dorosłych

Czytaj dalej

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności, Imprezy | Możliwość komentowania I Dzień Dziecka z Zespołem Aspergera „ZApoznajmy się! Ja mam ZA, a co Ty mASz?” została wyłączona

Po IV Konferencji 2019 – generał Gromosław Czempiński

Drugi niedzielny wykład pod wieloma względami był wyjątkowy, ale może zanim o samym wykładzie, chciałabym napisać dlaczego i skąd pomysł na takiego gościa.
Istniało ryzyko, że część uczestników nie zrozumie i nie doceni obecności generała Gromosława Czempińskiego podczas naszej konferencji, no bo przecież nie ma dziecka z Zespołem Aspergera i tak w ogóle „o co chodzi?”.
I zgodzę się, że zapewne wiele nas różni, jednak łączy nas dużo więcej, niż może nam się wydawać.

Zależało nam też na tym, aby pokazać, że niezależnie od tego kim się jest, ile ma się lat, jaką ma się pozycję zawodową, czy wykształcenie, może nas łączyć coś więcej – doświadczenia, emocje, radości, smutki i właśnie wyjątkowość naszych dzieci.
Nie chcę powiedzieć, że zaproszenie Pana Generała było pewnego rodzaju podstępem i szczegółowo ukartowanym przez nas planem, ale poniekąd tak właśnie było.
Jak zapewne wiecie od zawsze bardzo nam zależało na obecności mężczyzn, ojców, dziadków, pokazaniu, że nie tylko kobiety i mamy mają monopol na zajmowanie się dziećmi, zwłaszcza tymi z problemami czy niepełnosprawnością.
I o ile czasem kobietom jest łatwiej pogodzić się z diagnozą dziecka, o tyle mężczyznom bywa dużo trudniej, chociażby z powodu narzucanych im przez wieki stereotypów o silnych facetach, idących pewnie do przodu, nie okazujących uczuć, emocji i oczywiście jakichkolwiek oznak słabości.

Przez kilka ostatnich lat, również podczas naszych konferencji nie raz dane mi było rozmawiać z kobietami, które płacząc mówiły, że nie udało im się namówić męża na udział w konferencji, ale też z takimi, które mówiły wprost, że ich zmusiły, czasem groźbą, a kiedy indziej szantażem.
Z drugiej strony wiem też, że wielu mężczyzn chciało przyjść, ale właśnie przez swoje najbliższe otoczenie rezygnowali, bojąc się oceny, posądzenia o słabość i zajmowanie się „babskimi sprawami”.
Temat jest niezwykle trudny i złożony, ale nasza konsekwencja pokazuje, że trzeba „walczyć” o ojców w życiu dzieci z ZA oraz o ich świadome rodzicielstwo – dla dobra całej rodziny.

Zaproszenie Pana Generała Gromosława Czempińskiego miało być zatem pretekstem do przyjścia dla tych ojców i mężów, którzy mówili wprost (może zakładając zbroje, o których mówiła Marta?) – „Żaden konferencyjny temat mnie nie dotyczy, ale chętnie posłucham generała”.
I o to nam właśnie chodziło, żeby po prostu przyszli, a reszta zadzieje się sama.
I się zadziała. Wielu panów zostało do końca ostatniej prelekcji.
Fakt, że Pan Generał zgodził się na tak szczerą rozmowę o swoim rodzicielstwie, małżeństwie i swojej drodze do akceptacji niepełnosprawności syna odczytujemy jako ogromne wyróżnienie, ale też jako jego silną chęć do wspierania innych mężczyzn w tej trudnej czasem dla nich drodze.
Oczywiście, że Pan Generał mówił też o swoich pasjach, o lataniu, o nad wyraz emocjonującej pracy w wywiadzie, o niebezpiecznych misjach, o ucieczce w pracę i po prostu o jego potrzebie bycia potrzebnym.
Bez tego wszystkiego jego obraz jako mężczyzny byłby niepełny, a my nie bylibyśmy w stanie dostrzec tego szerszego kontekstu i znaczenia jego słów o trudach tak wyjątkowego ojcostwa, o kryzysie w małżeństwie, czy ojcowskich błędach…

– Czy jest coś cenniejszego dla mężczyzn i ojców od usłyszenia, gdy inny stuprocentowy facet, odnoszący sukcesy, wysportowany, pełen pasji, mówi o tym, że zdarzało mu się płakać, że ma do siebie żal i że gdyby mógł cofnąłby czas, by naprawić relacje z córką?
– Czy możemy nie docenić jego słów, gdy mówił, że było mu niezwykle ciężko znaleźć swoje miejsce w nowej rzeczywistości i gdy szczerze przyznał „nie odszedłem, bo kochałem i kocham moją żonę” i jego słowa, że gdy przetrwa się te pierwsze lata z niepełnosprawnością dziecka w tle, to potem właściwie nie ma większego zagrożenia dla związku?
– Czy możemy nie docenić jego słów o braku wsparcia dla rodzin, które stają w obliczu diagnozy dziecka, ale i bolesnej kwestii poczucia wstydu i wzajemnym obarczaniu się winą za niepełnosprawność dziecka?
– Czy nie możemy uczyć się od generała szacunku do partnera, który nawet żartując o żonie robił to z czułością podkreślając jak wielki szacunek się jej należy, jak cudowną jest osobą, jak wiele jego rodzina zawdzięcza właśnie jej sile??
– Czy nie możemy się od niego uczyć o wartości komunikacji w związku nawet wtedy, gdy opowiadał anegdotę o ich rodzinnym ustalaniu wakacyjnej destynacji?
– Czy nie powinniśmy docenić jego słów „Dopiero Piotruś nauczył mnie okazywać miłość, co chwilę go przytulam i całuję”?
– Czy w ogóle możemy negować znaczenie jego obecności podczas naszej konferencji, gdy ON, ojciec dziecka niepełnosprawnego, mówi do INNYCH ojców dzieci niepełnosprawnych, ale w taki sposób, by jego słowa trafiły przede wszystkim do nich?
– Czy możemy nie uszanować jego ogromnej odwagi i determinacji, by to właśnie mężczyźni i ojcowie zrozumieli wagę jego słów, usłyszeli to co do nich mówi, czym się z nimi dzieli inny, bardziej doświadczony przez życie ojciec, mąż, po prostu facet…?
– I już tak zupełnie na koniec – czy możemy nie docenić jego apelu i prośby do wszystkich obecnych na sali par „Życzę Wam otwartości i miłości w związku.
Może Wasze dzieci nie potrafią czasem pokazać co się dzieje w ich sercach, ale przyjdzie taki czas, że Wam wszystko wynagrodzą i swoją miłość będą Wam okazywać na każdym kroku. Tak jak mój syn. Mój syn jest moim szczęściem. Dziękuję.”

Panie Generale, jeszcze raz z całego serca dziękujemy za zaufanie jakim nas Pan obdarzył i za Pana szczerość w mówieniu o Pana rodzinie, emocjach, przeżyciach.
Jeszcze raz bardzo dziękujemy!

Izabela Hnidziuk-Machnica

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności, Konferencje, Relacje pokonferencyjne | Możliwość komentowania Po IV Konferencji 2019 – generał Gromosław Czempiński została wyłączona

Po IV Konferencji 2019 – Marta Iwanowska-Polkowska

Konferencyjną niedzielę (24.03.2019) tym razem, trochę jakby wbrew naszej tradycji, otworzył wykład Marta Iwanowska-Polkowska :: Manufaktura Rozwoju
„Zbroje w związku. Co nas oddala od bliskości? A co może przybliżać?”.

Jak zawsze prelekcje Marty są pełne emocji, skłaniają do refleksji, czasem wzruszają.
Tym razem było podobnie i można wręcz powiedzieć, że najmocniejsze kilka minut „trafiły nas” na samym początku cudowną piosenką o miłości.
Teledysk był piekielnie mocny i wymowny, pokazał to o czym w dalszej części mówiła Marta i uświadomił obecnym na sali parom jak wiele może dzielić w związku, ile czasem przychodzi nam wspólnie dźwigać oraz że pod naporem kłopotów i codzienności oddalamy się od siebie, a czasem nawet uciekamy, by się od tego przytłaczającego ciężaru uwolnić.
Tych dróg ucieczki może być bardzo wiele, jedną z nich mogą być właśnie te zbroje, które zakładamy, by siebie chronić, ale także, a może przede wszystkim, by nie pokazać tego co tak naprawdę czujemy.
Zakładamy je w obawie przed oceną, odtrąceniem, brakiem zrozumienia, ale też będąc w lęku, że gdy pokażemy swoją wrażliwość inni uznają to za naszą słabość i wykorzystają przeciwko nam.
Boimy się pokazać co tak naprawdę czujemy i myślimy, krępujemy się otworzyć przed partnerem, stwarzamy pozory, zakładamy maski, ale też robimy coś czego zostaliśmy nauczeni w dzieciństwie – powielamy błędne schematy.

Marta przekonywała, że tylko uwolnienie się od zbroi i masek pozwoli związkowi na nowo „oddychać”!
Nie można być przecież w pełni szczęśliwym i spełnionym w relacji z partnerem, gdy nie jesteśmy wobec niego szczerzy, ale także, a może przede wszystkim, gdy nie jesteśmy szczerzy wobec siebie.

Marta powtarzała, że czasem niezwykle trudno jest się wyrwać z tego błędnego koła, poniekąd porzucić coś co w pewnym sensie daje nam swojego rodzaju (złudne, ale jednak) poczucie bezpieczeństwa.
Co więcej, Marta wskazywała też na niebezpieczeństwo uczenia naszych dzieci „uzbrajania się”, gdy i my rodzice, partnerzy zakładamy zbroje – ogromne wręcz ryzyko ukrywania przez dzieci emocji, ale także wzbudzania lęku przed odkrywaniem siebie…

Wyrwanie się z tego błędnego koła wymaga odwagi i świadomości, że faktycznie coś jest nie tak i pora to przerwać, zmienić!
O tę odwagę jednak czasem najtrudniej, a wiele rzeczy potrafi nas hamować i nam w tym przeszkadzać.
Czasem jest to rodzina, kiedy indziej znajomi czy po prostu nasza przeszłość i sposób w jaki zostaliśmy wychowani.
Jednak niezależnie od przeszkód, to tylko i wyłączenie MY jesteśmy w stanie wprowadzić zmiany, które zmienią nasze życie i nasz związek.
Oby na lepsze!

Marta, jeszcze raz bardzo Ci dziękujemy za ten wykład i za to, że z nami jesteś!
Jesteście – Ty i Marcin

Izabela Hnidziuk-Machnica

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności, Konferencje, Relacje pokonferencyjne | Możliwość komentowania Po IV Konferencji 2019 – Marta Iwanowska-Polkowska została wyłączona

Po IV Konferencji 2019 – Maja Wyborska

Po dłuższej przerwie spowodowanej chorobami, powracamy do podsumowania naszej marcowej konferencji (23-24.03.2019) J

Drugim sobotnim warsztatem dla par podczas naszej ostatniej konferencji był „Komunikacja, czyli jak się dogadać i być szczęśliwym rodzicem w związku z ZA w tle”, który poprowadziła Maja Wyborska.

Co warto podkreślić był to warsztat oparty na NVC (Nonviolent Communication), a więc na sposobie porozumiewania się bez przemocy, opracowanym przez Marshalla Rosenberga.
Trudno w kilku zdaniach opisać założenia NVC, ale najkrócej i najprościej chyba będzie, gdy powiemy, że przede wszystkim trzeba dostrzec (zrozumieć) własne potrzeby.
To jest punkt wyjścia do zrozumienia innych i doskonały start do rozpoczęcia konstruktywnego dialogu.
Jednak to tylko z pozoru może wydawać się łatwe…

Dostrzeżenie siebie i swoich potrzeb jest bowiem niezwykle skomplikowane i ma bezpośrednie przełożenie na sposób w jaki komunikujemy się z najbliższymi nam osobami.
Maja zwróciła uwagę na potrzebę bliskości i tolerancji, bez osądzania, krytykowania i obwiniania…
Faktem jest, że się przecież różnimy, ale ważne, by się różnić mądrze, z empatią i otwartością na potrzeby bliskich nam osób.
Co ciekawe, obecni na warsztacie rodzice często pytali jak metodę NVC wykorzystać w komunikacji z dziećmi z ZA, co wskazywało na ogromną potrzebę wspierania ich w tej kwestii.
Często pary mimo wszystko myślą najpierw o dzieciach, o ich potrzebach i problemach, zapominając przy tym, że czasem by skutecznie pomóc dziecku, należy najpierw zadbać o siebie i swój związek.
Jest to oczywiście bardzo trudne, bo przecież chyba każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej, bojąc się przy tym, że myśląc o sobie i swoich potrzebach, zaniedbuje dziecko.
To są bardzo złożone kwestie, niezwykle trudno jest zobaczyć SIEBIE, odnieść się do SWOICH potrzeb..
Trudno jest postawić swoje potrzeby PRZED potrzebami innych.
Ale czy to czyni nas egoistami i gorszymi rodzicami? Nie.

Ogromną sztuką jest najpierw pomóc sobie, by potem świadomie pomagać i komunikować się z innymi.

Maja, bardzo Ci dziękujemy!!
Izabela Hnidziuk-Machnica

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności, Konferencje, Relacje pokonferencyjne | Możliwość komentowania Po IV Konferencji 2019 – Maja Wyborska została wyłączona

I Just Walk

„Mam na imię Wojciech i w czerwcu tego roku zamierzam przejść Polskę, a dokładniej – pokonać trasę z Helu na Rysy.
Dzisiaj nadszedł idealny dzień na tę wiadomość.
Dlaczego idealny?
2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Świadomość to słowo klucz, ponieważ chciałbym ją powiększyć podczas mojego spaceru. W jego trakcie otworzymy zbiórkę pieniędzy na rzecz dwóch fundacji pomagających osobom z zespołem Aspergera oraz autystycznym”.

Takimi słowami dwa dni temu Wojtek przedstawił swój niezwykły projekt, a te dwie fundacje, o których wspomniał to Fundacja Ergo Sum, a w szczególności prowadzona przez nich Klubokawiarnia Życie jest fajne – miejsce pracy dorosłych autystów i my, czyli Fundacja Aleklasa J

Kochani, zachęcam Was do polubienia profilu I Just Walk
Bądźcie z nami!
I wspólnie kibicujmy Wojtkowi!! J

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności, Inicjatywy | Możliwość komentowania I Just Walk została wyłączona

Po IV Konferencji 2019 – Krzysztof Tokarski

Ponownie zaburzę kolejność przeszłych zdarzeń i tym razem opiszę warsztat i wykład Krzysztof Tokarski (Asperger i życie z zespołem Aspergera).
Krzysztof podjął się bardzo trudnego, a tym samym niezwykle ważnego tematu okresu dojrzewania oraz seksualności osób w spektrum.
„Seksualność i trudny okres dojrzewania dzieci z Zespołem Aspergera” oraz „Dorosły z ZA w związku – fakty i mity o seksualności osób z Zespołem Aspergera”

Z Krzysztofem znamy się i przyjaźnimy od kliku lat, tworząc przy tym pewnego rodzaju symbiozę między nami 🙂
Bardzo sobie cenię jego zdanie i punkt widzenia na wiele kwestii, często rozmawiamy i wymieniamy się spostrzeżeniami, a gdy trzeba również wspieramy w trudniejszych momentach.
Nie bez powodu Krzysztof jako jedyny z prelegentów miał do dyspozycji aż dwa moduły, a więc sobotni warsztat i niedzielną prelekcję.
Muszę przyznać, że przez kilka lat naszej znajomości wielokrotnie miałam okazję być na wykładach i szkoleniach Krzyśka, jednak za każdym razem dowiadywałam się czegoś nowego, a sam Krzysztof z czasem stawał się jeszcze lepszym i bardziej wytrawnym mówcą.

Niedzielny wykład potwierdził, że Krzysztof ewoluował – jako psycholog, ojciec, mąż i partner, ale także jako coraz bardziej świadomy siebie i swoich zalet (czasem też wad) dorosły w spektrum.
Nie mogę nie docenić jego ogromnej szczerości w mówieniu o tak niezwykle osobistych sprawach, a jednocześnie nie podkreślić z jakim szacunkiem i wyczuciem mówił o swojej partnerce i ich prywatnym życiu.
Co ciekawe, tak na dobrą sprawę wszystko o czym mówił Krzysztof w odniesieniu do seksualności osób w spektrum jest wspólne i uniwersalne także dla osób neurotypowych.
Bo czy rozmowa o wzajemnych potrzebach, właśnie tych seksualnych, nie jest ważna dla wszystkich par?
Czy każda para nie powinna być otwarta na komunikowanie, ale i na kompromisy, które czasem są niezbędne dla udanego pożycia i intymności w związku?
Czy każdy partner nie zasługuje na szczerość i poczucie bezpieczeństwa?
Wykład był znakomity, wręcz doskonały, czasem śmieszny, a kiedy indziej poważny – skąd taka mieszanka?
Czasem właśnie takie połączenie jest niezbędne by mówić o trudnych sprawach inaczej.
Często niektóre osoby otworzą się tylko na taką formę mówienia o rzeczach dla nich kłopotliwych, a seksualność i intymność w związku bez wątpienia do takich tematów należą.
I za to wyważenie – Krzysztof – ogromne dzięki.

Okres dojrzewania w życiu każdego dziecka jest czasem bardzo burzliwym, jednak wydaje się, że rodzice Asów powinni być dużo bardziej świadomi i tym samym wyczuleni na czające się zagrożenia.
Krzysztof bardzo dużo uwagi poświęcił kwestii bezpieczeństwa w sieci, konieczności stałego edukowania dzieci oraz potrzebie bliskości w tym często trudnym dla nich czasie.
Niezwykle mocna była część, w której Krzysztof mówił o depresji dzieci (i to tych coraz młodszych), o samobójstwach i bezwzględnej konieczności psychologicznego wspierania dzieci i młodzieży z ZA.
Muszę przyznać, że zmroziły mnie przytoczone przez niego statystyki…
Bardzo cenne dla obecnych na warsztacie rodziców były słowa o konieczności bezwzględnej akceptacji dziecka i tego, że po prostu dojrzewa i się zmienia!
Rolą nas, rodziców, jest w tym nad wyraz trudnym czasie wspierać, akceptować , nie wyśmiewać i nie zawstydzać mówiąc o seksie!
Wspaniały, mocny warsztat, za który jeszcze raz bardzo dziękujemy.
Izabela Hnidziuk – Machnica

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności, Konferencje, Relacje pokonferencyjne | Możliwość komentowania Po IV Konferencji 2019 – Krzysztof Tokarski została wyłączona

Po IV Konferencji 2019 – Edyta Leszczyńska

„My dwoje z Asem w tle – jak być blisko w relacji obciążonej permanentnym stresem?”

Edyta Leszczyńska poznaliśmy pół roku temu podczas naszej wrześniowej konferencji o szkole.
Doskonale pamiętam ten moment, gdy już na sam koniec, po ostatnim wykładzie Edyta podeszła do nas…
Okazało się, że jest mamą Asa oraz terapeutką par!
Zaiskrzyło 🙂 Edyta to przemiła osoba, niezwykle pomocna, wspierająca i tolerująca moje prośby o drobiazgi, zawsze chętna do działania!
A reszta to już historia!

Podczas tej konferencji przede wszystkim zależało nam na skupieniu się na relacjach w związku.
Związku, któremu stale „coś” przeszkadza, zakłóca spokój, utrudnia komunikację i bezwzględnie testuje…
Nie chcę przez to powiedzieć, że to wspomniane „coś” to tylko i wyłącznie Zespół Aspergera dziecka, bo tak przecież nie jest.
To raczej stale towarzyszący nam rodzicom STRES, który bardzo często rządzi nami uniemożliwiając czerpanie radości z życia i budowania pełnej miłości relacji z partnerem.
Dlatego tak cenny był dla wszystkich rodziców warsztat Edyty, która wskazała na istniejące i możliwe zagrożenia, zwróciła uwagę na konieczność dbania o komunikację, ale także o czas tylko dla siebie, a tym samym na tak potrzebną nam wszystkim regenerację.
Edyta bardzo podkreślała też znaczenie bliskości i intymności w związku wskazując tym samym na zagrożenia jakie wynikają, gdy partnerzy zaniedbają tę sferę w związku.
Bardzo ważne było także wskazanie STRESU również jako zagrożenia nie tylko dla związku, ale także dla całej rodziny.

Bezwzględnie Zespół Aspergera dziecka nie może być najważniejszy – cytując słowa Edyty – „Jednym słowem stres związany z wychowaniem dziecka z Zespołem Aspergera często ogranicza nam umiejętność komunikacji swoich potrzeb, w szczególności związanych z relacją partnerską.
Na pierwszym czele stoi dziecko, a potem my.
Czy tak jest w porządku?
I jak to wpływa na naszego Asa?”.
Stres i niestabilna relacja między rodzicami na pewno źle wpływa na każde dziecko, a na to z ZA szczególnie mocno…
Dlatego to na nas rodzicach spoczywa OBOWIĄZEK zadbania o relację z partnerem, a tym samym o relacje z naszymi dziećmi.
Dbajmy więc!
Izabela Hnidziuk – Machnica

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności, Konferencje, Relacje pokonferencyjne | Możliwość komentowania Po IV Konferencji 2019 – Edyta Leszczyńska została wyłączona

Po IV Konferencji 2019 – Ewa Furgał

„Praca – marzenie czy obciążenie dla osoby z ZA.”
Jeśli jakiś numer miałby mi się kojarzyć z Ewa Furgał (Dziewczyna w spektrum) to bez wątpienia byłby to numer 1!
Spieszę wytłumaczyć dlaczego :
– była to pierwsza konferencja Ewy z nami
– warsztat Ewy był pierwszym warsztatem w sobotę
– i tym samym był pierwszym wydarzeniem otwierającym całą naszą konferencję
– mimo, że znamy się od jakiegoś czasu, było to nasze pierwsze osobiste spotkanie
(a miałam już w przeszłości przyjemność słuchać jej wykładów)
Mogłabym tak jeszcze wymieniać, ale myślę, ze rozumiecie o co mi chodzi .

Ewa Furgał to osoba, która od zawsze mi imponowała – głównie odwagą w mówieniu o bardzo trudnych, czasem kontrowersyjnych tematach dotyczących osób w spektrum, ale przede wszystkim stylem w jaki to robi.
Ewa, podobnie zresztą jak Marek Stankiewicz, imponuje mi także inteligencją i przenikliwością, a rozmowy z nią to zawsze przyjemność w najczystszej formie.
Natomiast to co nas bezsprzecznie połączyło to niezwykle ważny temat wsparcia osób w spektrum w ich aktywizacji zawodowej, ale także dostrzeżenie konieczności wsparcia w tym temacie również ich przyszłych pracodawców.
I właśnie w tym obszarze widzimy nasze przyszłe wspólne działania.

Warsztat Ewy był jak zawsze merytoryczny, tezy zostały podparte statystykami, ale także doświadczeniami i niezwykle cennym punktem widzenia dorosłych osób w spektrum.
Jednak to co jest ważne to zwrócenie przez Ewę uwagi proporcjonalnie na zagrożenia, ale i na potencjał, na obawy, ale i na nadzieję, a także na przeszkody i tym samym możliwości.
Mistrzostwo świata!

Ewa pokazała, że życie zawodowe dla osób w spektrum może być satysfakcjonujące równocześnie udowodniając, że w dużej mierze zależy ono od otwartości na ewentualne drobne dostosowania przez potencjalnego pracodawcę.
A więc – wszystko zależy od ludzi, czyli tylko i aż tyle…
Ewa – dziękujemy!!!
Izabela Hnidziuk – Machnica

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności, Konferencje, Relacje pokonferencyjne | Możliwość komentowania Po IV Konferencji 2019 – Ewa Furgał została wyłączona